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共筑“康復”，愛不“罕見”——我院舉辦首屆血友病康復聯誼會

2023-11-27 丨0次瀏覽

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血友病是一種罕見的遺傳性疾病，患者需要長期接受治療和康復。為了更好地關心和指導血友病患者的康復工作，11月25日上午，我院舉辦了首屆血友病康復聯誼會活動。本次聯誼會邀請了北京大學第三醫院康復醫學科副主任、主任醫師劉楠教授、安徽省血友病聯誼會會長毛嶺、安徽省紅十字基金會血友罕見病關愛中心主任權義成以及神州細胞工程有限公司（八因子）經理王志恒等嘉賓出席。此外，合肥佰惠長榮醫院業務副院長張偉萍、罕見病科全體成員、部分科室主任和血友病患者及其家屬共同參與了此次活動。活動由醫務科主任張月萍主持。

活動現場，合肥佰惠長榮醫院業務副院長張偉萍在致辭中歡迎并感謝各位領導、患者及家屬的參與。她強調，在血友病患者的綜合管理中，以功能維持和功能恢復為目標的康復醫學，康復發揮著至關重要的作用。本次聯誼會的目的是通過面對面的交流來分享血友病的治療經驗、康復方法和心得體會，以幫助大家更好地理解和應對血友病所帶來的身體和心理挑戰，并提升自身的康復能力。此外，她還宣布醫院已長期聘請北京大學第三醫院康復醫學科副主任、主任醫師劉楠教授為我院運動康復首席專家，這也將為血友病患者的治療和康復提供有力保障。

△圖1為合肥佰惠長榮醫院業務副院長張偉萍

△圖2為安徽省血友病聯誼會會長毛嶺

△圖3為安徽省紅十字基金會血友罕見病關愛中心主任權義成

△圖4為神州細胞工程有限公司（八因子）經理王志恒

緊接著，安徽省血友病聯誼會會長毛嶺、安徽省紅十字基金會血友罕見病關愛中心主任權義成、神州細胞工程有限公司（八因子）經理王志恒在致辭中也表達了對此次聯誼會的重視和支持。他們強調通過聯誼會可以進一步加強血友病患者之間的互動和交流，促進各方資源的共享和合作，共同推動血友病患者的治療和康復工作。

△圖1為北京大學第三醫院康復醫學科副主任、主任醫師劉楠教授

△圖2為合肥佰惠長榮醫院罕見病科主任王龍紅

△圖3為合肥佰惠長榮醫院康復治療師部主任劉波

△圖4為合肥佰惠長榮醫院醫保辦主任王芳芳

隨后，北京大學第三醫院康復醫學科副主任、主任醫師劉楠教授、合肥佰惠長榮醫院罕見病科主任王龍紅、康復治療師部主任劉波、醫保辦主任王芳芳分別針對《血友病性關節病的康復》、《血友病的預防治療》、《血友病康復》以及《一站式政策解讀》等課程為大家進行了精彩的授課，他們的課程內容廣泛而深入，廣受大家好評。此外，活動還設有有獎競猜和答疑互動等環節，讓參與者在獲取豐富知識的同時，享受到參與的樂趣。